Aidant familial : comment faire face sans s'épuiser ?

Bonjour à toutes et tous, c'est Jacqueline. Je viens de prendre connaissance de l’expérience bouleversante de mon gendre Laurent. J’ignorais qu’il avait été aidant patrimonial de sa grand-mère. Pour tout vous dire, j’ignorais même ce qu’est un aidant patrimonial avant de lire son article.

Et pourtant les aidants, ça me connait. J’ai moi-même assisté mes deux parents jusqu’à la fin. Sans compter que, dans ma carrière d’infirmière libérale, j’ai côtoyé à peu près tous les formats possibles d’aidants familiaux.

Tous les aidants ne se ressemblent pas

Il y aurait 11 millions d’aidants en France mais il n’y a pas 11 millions de situations, ni de personnalités identiques. D’abord, il y a des aidants et des aidés à tous les âges. Des enfants qui aident un parent âgé, malade ou handicapé. Des parents qui aident un enfant malade ou handicapé. Des conjoints qui aident leur compagnon, malade ou handicapé également. Et il y a aussi des situations plus complexes, des conjoints qui aident leur compagnon ET leurs parents âgés. Des enfants mineurs qui aident leur parent malade. Des amis ou des voisins qui aident un proche dépendant...

Enfin, certains aidants sont complètement livrés à eux-même tandis que d’autres sont soutenus par une fratrie, leurs propres enfants, leur conjoint et leurs amis. Vous le voyez, ce chiffre de 11 millions masque une galaxie de situations particulières.

Il est d’ailleurs remis en question par certains experts, à l’instar du coach et sociologue Thierry Calvat. Ce dernier écrit :

"Vouloir considérer les aidants au sein d’une même famille, n’est pas seulement sociologiquement faux, c’est aussi préjudiciable pour tous ceux qui sont en situation de souffrance – soit par recoupement d’étude – environ 35 %.

Cela les dilue, sans pour autant constituer un gain pour ceux qui vont plutôt bien et ne pousse pas à la mise en place de services personnalisés ou diversifiés. À l’arrivée, cela produit de l’universel largement inefficace, car inadapté.

Le Congé d’aidant par exemple a de très fortes chances de ne pas être accessible à des aidants entretenant une relation amicale ou de voisinage – donc sans lien familial ou institutionnel – avec la personne qu’ils accompagnent… Ils représentent pourtant plus de 10 % des aidants… Comment ceux-ci pourront-ils faire valoir leurs droits ?"

Si vous appréciez le ton, je vous recommande la lecture de l’interview complète de Thierry Calvat parue dans le media Audiens.

Le niveau d’implication peut aussi beaucoup varier. Certains aidants habitent avec leur proche aidé tandis que d’autres, habitant à plusieurs heures de route, interviennent de manière plus ou moins espacée. La moyenne quotidienne constatée de 2h30 reflète imparfaitement la variété des situations.

Devenir aidant familial est rarement est un choix

Il est capital de souligner que les aidants ont rarement choisi de le devenir. Les choses se sont imposées à eux, et cela leur a paru tout naturel d’endosser le rôle.

Moi, par exemple, quand ma mère a commencé à avoir du mal à se déplacer, je lui ai proposé de lui faire ses courses. Et puis elle était souvent fatiguée, alors je l’ai aidée pour son ménage. Et petit à petit, elle n’est plus du tout sortie, alors je lui tenais compagnie tous les soirs. Je l’aidais à prendre ses médicaments et à rentrer dans sa baignoire pour se laver. Je n’avais pas l’impression de tenir un rôle ou de remplir une mission. Je n’étais pas un héros du quotidien. Je le faisais car il fallait le faire. Car c’est ce qu’on doit à ses parents, selon moi.

Je n’avais pas conscience d’être “aidante”. Et d’ailleurs, cette notion de rôle et ce nom d’aidant, la plupart des aidants ne savent pas qu’ils existent. Les aidants ne se définissent pas tous en tant que tel, ils ignorent qu’un mot et des associations existent. Ils ignorent jusqu’à la loi qui prévoit des aides pour leur donner un peu de répit. Dans la profession, nous savons, mais en dehors, c’est plus flou.

Ils acceptent cette charge avec plus ou moins d’abnégation et là encore, il ne faut surtout pas imaginer que tous les aidants ont le même mental.

En tant qu’aidante professionnelle, j’ai été témoin de plusieurs situations dramatiques. Des situations où les aidants sont allés trop loin dans leur engagement, au risque de perdre leur santé pour certains, leur estime de soi et de l’aidé pour d’autres.

Je ne vais pas vous raconter le quotidien de mes patients, car cela serait un peu trop personnel et larmoyant, mais laissez-moi vous dire une chose. Une chose importante dont j’ai pris conscience en lisant l’article de ce cher Laurent.

Les aidants aussi ont besoin d'aide

Nous devons tous aider les aidants car derrière chaque aidant, il y a un aidé. S’il y a tellement d’aidants aujourd’hui, cela signifie aussi qu’il y a beaucoup de personnes fragiles et vulnérables qui ont besoin d’être aidées, d’être soutenues. Les pouvoirs publics et les services d’aide professionnels peuvent apporter un soutien mais une personne malade, une personne dépendante ou handicapée a également besoin de la proximité et de l’aide d’un proche attentionné et aimant.

L’important pour l’aidant, c’est donc de se ménager et de connaître ses limites. Ses propres limites et celles de son action. Un proche aidant, ce n’est pas un aidant professionnel. On ne lui demande pas la même chose. Ainsi, il n’est pas normal qu’une aidante fasse la toilette intime de son papa ou de sa maman. Vient un moment où il faut passer la main.

Passer la main pour vous ménager et rester en bonne santé. Passer la main également pour accomplir ce qui est le plus important pour votre proche et qu’un professionnel ne pourra pas faire à votre place. Transmettre de l’amour.

Je m’en suis rendu compte en aidant ma mère - et mon métier d’infirmière y a sans doutes contribué - le glissement des tâches se produit sans qu’on s’en rende compte.

Le glissement des tâches, qu’est-ce que c’est ?

Un jour vous aidez votre maman à entrer dans la baignoire et sans savoir comment, vous vous retrouvez, gant de toilette en main, à lui faire sa toilette intime. Simplement parce que vous voulez l’aider, et que c’est plus facile comme cela qu’en sollicitant un tiers auquel elle ne fera pas confiance, vous dit-elle.

Difficile dans une telle situation de garder le froid détachement de l’intervenant professionnel.

Le glissement des tâches, c’est tout simplement se retrouver, par la force des choses, à exécuter des tâches qui ne sont pas pour vous.

Chez les professionnels, cela peut être grave si vous commettez une erreur en réalisant une action pour laquelle vous n’avez pas d’autorisation ni d’autorité. Vous pouvez engager votre responsabilité professionnelle et celle de votre employeur !

Mais en tant que proche aidant, le glissement des tâches vous fait courir un risque plutôt moral. Le risque de ne plus regarder votre parent comme un parent. Or, comme je l’ai écrit plus haut, votre parent a besoin de vous à ses côtés pour ce que vous représentez pour lui et ce que vous lui apportez consciemment ou inconsciemment en tant que parent. C’est cela le plus important. Car c’est un lien qui ne se délègue pas.

Alors, aidants, proches, enfants, frères ou soeurs, conjoints ou compagnons. Aidez, aimez et soyez vigilants à garder le moral, le cap et la santé.

Avec maman, sur la fin, j’étais quasiment tout le temps à ses côtés. J’avais installé un petit lit de camp dans un coin de son salon et je faisais jours et les nuits avec elle. Mais je savais d’expérience que je devais aussi me ménager, pour justement être disponible en cas de crise, de gros pépin et de coup dur. Pour rester alerte sur mon niveau de fatigue et savoir quand prendre un peu de répit, j’ai utilisé un petit outil gratuit : le test de Zarit.

Comment utiliser le test de Zarit pour éviter l’épuisement ?

Le test de Zarit évalue la charge émotionnelle, physique et financière que représente, pour un aidant, la prise en charge d’une personne en perte d’autonomie. Tester votre épuisement vous permettra d’appréhender vos limites et peut-être de réfléchir à votre organisation... lorsque cela est nécessaire.

Le test de Zarit est en fait un questionnaire qui tient compte des impressions et sentiments les plus fréquemment ressentis par l’aidant. Ils sont associés aux soins prodigués à la personne, à son état de santé, au sens des responsabilités, ou encore aux relations avec les autres membres de la famille.

Par exemple :

  • L’aidant sent-il que son parent lui demande plus d’aide qu’il n’en a besoin ?
  • L’aidant se sent-il tendu en présence de son parent ?
  • L’aidant sent-il que sa vie sociale s’est détériorée ?
  • L’aidant sent-il qu’il ne sera plus capable de prendre soin de son parent sous peu ?
  • Etc.

Chaque question du test de Zarit appelle une réponse évaluant la fréquence de l’impression. La réponse va de "Jamais" à "Presque toujours" en passant par "Rarement", "Quelquefois" et "Assez souvent".

À chaque fréquence correspond un score jamais = 0, rarement = 1, quelquefois = 2, assez souvent = 3 et presque toujours = 4.

Une fois le questionnaire rempli, vous faites la somme de vos scores intermédiaires pour obtenir un résultat.

Vous évaluez ensuite ce résultat selon le barème suivant :

  • Si votre score total est compris entre 0 et 20, la charge est faible,
  • Entre 21 et 40, la charge est légère,
  • Entre 41 et 60, la charge est modérée,
  • Au-dessus de 60, la charge est sévère.

Idéalement, l’évaluation de votre charge émotionnelle, physique et financière devrait être mesurée régulièrement. En effet, l’intérêt ne repose pas uniquement dans votre score à un instant précis mais aussi dans l’évolution de ce score dans le temps.

Attention : Un score important dès la première utilisation du test de Zarit, ou ayant fortement augmenté entre deux passages du test, permet de mettre en évidence que le fardeau ressenti par l’aidant est devenu trop important et qu’il est temps de trouver des solutions pour le soutenir.

Pour utiliser le test de Zarit en ligne, cliquez ici.

J’ai mis beaucoup de mes souvenirs et de mes émotions dans cet article et je suis allée bien plus loin que ce que j’avais initialement prévu de vous dire. C’est la proche aidante qui a pris le pas sur la Jacqueline que vous connaissez. Mon but n’est surtout pas de vous faire pitié mais uniquement de vous aider à bien vivre votre engagement d’aidant. Passez une excellente journée.

Author image

Jacqueline

Ancienne infirmière, aujourd’hui retraitée, elle vit en Normandie. Femme, mère et grand-mère aimante, elle est fan de Black Sabbath 🤘 et réussit le veau marengo comme personne.